Os informamos que el equipo de Somos Epilépticos disfrutará de unos días de descanso durante el mes de agosto, es por esto que la respuesta a los e-mails que nos envieis a somosepilepticos@gmail.com durante este mes tendrán una demora de unos 15 días. Disculpad las molestias. A partir de septiembre Somos Epilépticos retomará su actividad habitual. Aprovechamos la ocasión para desearos un buen verano.
Recordad que durante estos días podeis leer los artículos publicados hasta hoy en el blog y en somosepilepticos.tk, nuestra web.
Por último os recomendamos que leais este verano el libro de Beatriz Mori: "No me digas que no lo cuente. Historia de una enfermedad secreta: epilepsia", lo podeis comprar en vuestra librería hatitual, en casadellibro.com y en agapea.com (P.V.P. 11 € + gastos de envío). En septiembre publicaremos la opinión del equipo de Somos Epilépticos sobre el libro en nuestro blog, y nos gustaría que nos enviárais las vuestras a somosepilepticos@gmail.com. Nosotros mismos se las haremos llegar a la autora.
¡Feliz verano y muchas gracias por seguirnos!
Josué Aguedo
lunes, 27 de julio de 2009
lunes, 20 de julio de 2009
Europa, “en vías de desarrollo” en el tratamiento de la epilepsia
La epilepsia afecta hoy en día a unos 50 millones de personas en todo el mundo concentrándose el 80 por ciento de los casos en los países desarrollados. Pese a ello, la cantidad de epilépticos no tratados en algunas zonas de Europa roza el 90 por ciento según fuentes de la Organización Mundial de la Salud.
Aunque las medidas para involucrar a las instituciones europeas en la consideración de la Epilepsia como una enfermedad importante en Europa han aumentado, el avance es lento. Actualmente, un gran número de organizaciones trabajan para defender los derechos todos los europeos en cuestiones de salud. La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA), engloba a una 100 de esas organizaciones sin ánimo de lucro cuyo trabajo conjunto se revela crucial a la hora de influenciar las decisiones en materia de Salud que llevan a cabo la Comisión y el Parlamento Europeo.
Varias, aunque no cuantiosas, han sido las acciones llevadas a cabo en torno a la epilepsia desde hace 10 años en Europa. Tras la publicación de unas “guías de actuación” por parte de la Liga Europea contra la Epilepsia (ILAE), en mayo de 1998 nació “Acción e Investigación Europea para la epilepsia” (EUCARE) con el propósito de crear un informe sobre el estado de la atención a los afectados de epilepsia en Europa al cual se unió, poco después, la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE).
En ese mismo año, unos 100 profesionales de la salud y representantes de las citadas organizaciones junto a la Organización Mundial de la Salud (WHO) pusieron en marcha la “Campaña Global contra la Epilepsia”. En ese marco, 35 expertos internacionales se reunieron con la intención de adoptar una declaración europea sobre la enfermedad y consiguieron elaborar el Libro Blanco sobre la Epilepsia, un documento que supuso un punto de inflexión en la consideración de la enfermedad en Europa.
El libro no sólo ofrecía información accesible para el lector sobre la enfermedad, sino que estaba acompañado de una “guía de acción” compuesta de tres recomendaciones dirigidas al Parlamento Europeo. Estas tres prioridades concernían: una mejora de la comprensión pública de la epilepsia a través de programas educacionales para reducir la estigmatización; el desarrollo de una correcta legislación para proteger a los afectados de discriminación socioeconómica y un aumento de la inversión en investigación para mejorar la detección y el tratamiento de la epilepsia.
A raíz de esta publicación y su presentación en el Parlamento Europeo en el año 2000, varios parlamentarios se unieron bajo la denominación “grupo parlamentario en defensa de la epilepsia” consiguiendo que más de 40 miembros se hayan unido a esta causa desde entonces. Más recientemente, en el año 2005 la “Campaña global contra la Epilepsia”, ante el lento avance de las mejoras en el tema, publicó el “Atlas de la epilepsia: fuera de las sombras”, una recopilación de datos sobre el tratamiento y desarrollo de la enfermedad en unos 160 países destacando el desconocimiento de la sociedad y de los propios pacientes sobre esta enfermedad.
Desde abril de 2007, Europa debate precisamente la mejora de información ofrecida a los pacientes en cuestión de fármacos. Los pacientes epilépticos sufren a menudo desinformación en cuanto a los tratamientos debido, en parte, a la variedad de manifestaciones que la enfermedad presenta.
En este sentido, la Comisión Europea ha lanzado una consulta pública sobre un borrador en el que se reitera la prohibición de publicidad sobre medicamentos bajo receta médica, pero en el que se deja abierta la puerta a que sean las propias industrias farmacéuticas las que provean de información al paciente.
La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA) dio respuesta a esta consulta haciendo hincapié en la necesidad de los pacientes de recibir información sanitaria independiente y no proveniente de la Industria, estableciendo para ello unos criterios de calidad que puedan asegurarla.
Según la Organización Mundial de la Salud (WHO), una información fidedigna a los pacientes sobre su tratamiento, un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, junto a una correcta legislación y un aumento de la inversión para la investigación, son los grandes desafíos a los que se enfrenta una Europa que en cuestión de epilepsia, es considerada aun como “en vías de desarrollo”.
Patricia Fernández Pérez
Policy and Communication Assistant European Public Health Alliance (EPHA)
Fuente: Asociación Amigos Epilépticos de Badalona (AAEB)
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
Aunque las medidas para involucrar a las instituciones europeas en la consideración de la Epilepsia como una enfermedad importante en Europa han aumentado, el avance es lento. Actualmente, un gran número de organizaciones trabajan para defender los derechos todos los europeos en cuestiones de salud. La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA), engloba a una 100 de esas organizaciones sin ánimo de lucro cuyo trabajo conjunto se revela crucial a la hora de influenciar las decisiones en materia de Salud que llevan a cabo la Comisión y el Parlamento Europeo.
Varias, aunque no cuantiosas, han sido las acciones llevadas a cabo en torno a la epilepsia desde hace 10 años en Europa. Tras la publicación de unas “guías de actuación” por parte de la Liga Europea contra la Epilepsia (ILAE), en mayo de 1998 nació “Acción e Investigación Europea para la epilepsia” (EUCARE) con el propósito de crear un informe sobre el estado de la atención a los afectados de epilepsia en Europa al cual se unió, poco después, la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE).
En ese mismo año, unos 100 profesionales de la salud y representantes de las citadas organizaciones junto a la Organización Mundial de la Salud (WHO) pusieron en marcha la “Campaña Global contra la Epilepsia”. En ese marco, 35 expertos internacionales se reunieron con la intención de adoptar una declaración europea sobre la enfermedad y consiguieron elaborar el Libro Blanco sobre la Epilepsia, un documento que supuso un punto de inflexión en la consideración de la enfermedad en Europa.
El libro no sólo ofrecía información accesible para el lector sobre la enfermedad, sino que estaba acompañado de una “guía de acción” compuesta de tres recomendaciones dirigidas al Parlamento Europeo. Estas tres prioridades concernían: una mejora de la comprensión pública de la epilepsia a través de programas educacionales para reducir la estigmatización; el desarrollo de una correcta legislación para proteger a los afectados de discriminación socioeconómica y un aumento de la inversión en investigación para mejorar la detección y el tratamiento de la epilepsia.
A raíz de esta publicación y su presentación en el Parlamento Europeo en el año 2000, varios parlamentarios se unieron bajo la denominación “grupo parlamentario en defensa de la epilepsia” consiguiendo que más de 40 miembros se hayan unido a esta causa desde entonces. Más recientemente, en el año 2005 la “Campaña global contra la Epilepsia”, ante el lento avance de las mejoras en el tema, publicó el “Atlas de la epilepsia: fuera de las sombras”, una recopilación de datos sobre el tratamiento y desarrollo de la enfermedad en unos 160 países destacando el desconocimiento de la sociedad y de los propios pacientes sobre esta enfermedad.
Desde abril de 2007, Europa debate precisamente la mejora de información ofrecida a los pacientes en cuestión de fármacos. Los pacientes epilépticos sufren a menudo desinformación en cuanto a los tratamientos debido, en parte, a la variedad de manifestaciones que la enfermedad presenta.
En este sentido, la Comisión Europea ha lanzado una consulta pública sobre un borrador en el que se reitera la prohibición de publicidad sobre medicamentos bajo receta médica, pero en el que se deja abierta la puerta a que sean las propias industrias farmacéuticas las que provean de información al paciente.
La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA) dio respuesta a esta consulta haciendo hincapié en la necesidad de los pacientes de recibir información sanitaria independiente y no proveniente de la Industria, estableciendo para ello unos criterios de calidad que puedan asegurarla.
Según la Organización Mundial de la Salud (WHO), una información fidedigna a los pacientes sobre su tratamiento, un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, junto a una correcta legislación y un aumento de la inversión para la investigación, son los grandes desafíos a los que se enfrenta una Europa que en cuestión de epilepsia, es considerada aun como “en vías de desarrollo”.
Patricia Fernández Pérez
Policy and Communication Assistant European Public Health Alliance (EPHA)
Fuente: Asociación Amigos Epilépticos de Badalona (AAEB)
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
domingo, 19 de julio de 2009
Asociaciones españolas de epilepsia
Son muchas las asociaciones con sede en España que pertenecen a la FEDE (Federación Española de Epilepsia). Aquí teneis un link donde podeis ver la dirección y el e-mail de cada una de ellas.
http://www.amigosepilepticos.org/asociaciones.htm
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
http://www.amigosepilepticos.org/asociaciones.htm
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
domingo, 12 de julio de 2009
España: cerca de 400.000 personas sufren epilepsia
Aunque la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, aún existe un importante desconocimiento sobre ella y, en la sociedad actual todavía resisten falsas suposiciones y mitos en torno a esta patología. Para los expertos, una buena formación e información es fundamental para acabar con estas creencias erróneas. La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal.
En España, se estima que cerca de 400.000 personas padecen epilepsia y, pese a que esta patología puede afectar a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.
Patología crónica común.
Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos.
Una crónica de: eldiariomontanes.es
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
En España, se estima que cerca de 400.000 personas padecen epilepsia y, pese a que esta patología puede afectar a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.
Patología crónica común.
Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos.
Una crónica de: eldiariomontanes.es
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
jueves, 2 de julio de 2009
Nuevo proyecto: trabajo de investigación
Actualmente estoy preparando un trabajo de investigación, "Treball de recerca", sobre epilepsia para el instituto catalán donde estudio bachillerato. El trabajo tratará, entre otros puntos, la evolución histórica de la epilepsia, así como la epilepsia des del ámbito científico. La presentación del trabajo está prevista para el mes de octubre de este mismo año.
¿Qué es un "Treball de recerca"? (versión en catalán): www.edu365.cat/batxillerat/comfer/recerca/
¿Quiéres colaborar con este proyecto de Somos Epilépticos? Mándanos un e-mail a: somosepilepticos@gmail.com con el texto: "Colaboración para la investigación de 2009". Muchas gracias.
Josué Aguedo
¿Qué es un "Treball de recerca"? (versión en catalán): www.edu365.cat/batxillerat/comfer/recerca/
¿Quiéres colaborar con este proyecto de Somos Epilépticos? Mándanos un e-mail a: somosepilepticos@gmail.com con el texto: "Colaboración para la investigación de 2009". Muchas gracias.
Josué Aguedo
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