¿Artista transgresora o simplemente exhibicionista? El proyecto de una bailarina epiléptica para tratar de sufrir uno de sus ataques encima del escenario, delante de la audiencia, ha desatado la controversia en el Reino Unido. Rita Marcalo nació en Portugal y desde hace 20 años sufre lo que ella llama «la enfermedad invisible». Directora de su propia compañía, Instant Dissidence, con sede en la ciudad de Leeds, Marcalo planea una puesta en escena de 24 horas consecutivas el próximo mes, en la que suprimirá la medicación, dejará de dormir, tomará estimulantes, como café, chocolate o alcohol, e invitará al público, en el Bradford Playhouse, a filmar sus convulsiones, cuando éstas se produzcan.
En ese momento «sonará muy fuerte una alarma, las luces se encenderán, la música se detendrá y una serie de cámaras comenzaran a filmar el ataque», indica la web del teatro. El proyecto es aún más controvertido porque cuenta con una subvención de 15.500 euros del Arts Council, la agencia que promociona las artes en Inglaterra. Marcalo recibirá una paga de 7.800 euros.
UNA ENFERMEDAD SILENCIADA.
La artista explica que con esta performance, quiere llamar la atención sobre una dolencia silenciada. «Es una enfermedad invisible, pero la mayoría conoce a alguien que la tiene. Mi intención es alertar sobre esta condición, hacerla visible. La gente puede tener su propia opinión, pero estoy haciendo esto desde una perspectiva artística». Como es previsible, las organizaciones que ayudan a los enfermos de epilepsia han criticado lo que ven como un espectáculo sensacionalista y arriesgado para la salud. «Es una experiencia potencialmente muy peligrosa y recomiendo muy seriamente a esta persona que no lo haga”, ha declarado Philip Lee director de la oenegé Epilepsy Action. «Los ataques aumentan el riesgo de sufrir heridas y en el peor de los casos causan la muerte», dice, para añadir: «También nos preocupa que la performance pueda influir en que otra gente haga lo mismo».
Marcalo responde que lo que le interesa es «hacer pensar a la gente , que repare en cosas en las que normalmente no piensa». La bailarina dice sentirse muy perturbada por los videos colgados en internet de gente que sufre un ataque y ha sido filmada sin su consentimiento, un hecho que paradójicamente no parece escandalizar a nadie. Su proyecto cuenta también con defensores públicos. «Rita Marcalo es una artista que está haciendo los que se supone que deben hacer los artistas: crear un trabajo que sorprenda, desafíe, sea transgresor y excitante», señala el blog de teatro de The Guardian. «Lo que prepara es algo estupendo, bien concebido inteligente, que da que pensar», añade.
Begoña Arce (Londres)
Este artículo ha sido publicado en "elperiodico.com" el 12 de diciembre de 2009.
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
sábado, 12 de diciembre de 2009
domingo, 20 de septiembre de 2009
Novedad para pacientes con epilepsia grave en Canarias
El Hospital Universitario de Canarias (HUC) ha desarrollado un novedoso dispositivo electrónico para el tratamiento de pacientes epilépticos graves que permitirá a los afectados incrementar el control de posibles crisis y ataques.
Esta técnica, conocida como "estimulación del nervio vago", tiene como objetivo mejorar el control de las crisis epilépticas a largo plazo, así como el nivel de alerta, la somnolencia, el ánimo y la memoria.
El sistema podría contribuir también a la reducción de las dosis de fármacos antiepilépticos necesarias para el control de los ataques y la duración media de las crisis.
Este tratamiento está indicado solamente para determinados casos graves, incluso aquellos que han sido tratados ya con los antiepilépticos de última generación.
Según indicó hoy en un comunicado el HUC, aproximadamente el 30 por ciento de los enfermos epilépticos no llevan un control óptimo de sus crisis, pese a la correcta prescripción y toma de los medicamentos, que en algunos casos provocan también determinados efectos colaterales.
Esta nueva tecnología de estimulación eléctrica del nervio vago se dirige a los enfermos que no han podido optar al tratamiento quirúrgico y a aquellos a los que esta técnica no ha conseguido controlar las crisis.
Por este motivo, la Unidad de Cirugía de la Epilepsia del Hospital Universitario de Canarias (HUC), perteneciente a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, ha iniciado un programa de estudio y tratamiento de los casos más complejos de esta enfermedad, para aplicarles esta nueva técnica.
La estimulación del nervio vago, localizado en el cuello y responsable de la conexión de algunas áreas del cerebro y de la producción o propagación de los ataques, constituye según el HUC un tratamiento novedoso, complementario a las técnicas clásicas de manejo de estos pacientes.
La estimulación se lleva a cabo a través de un dispositivo electrónico que se coloca, mediante una intervención quirúrgica sencilla, con anestesia general, alrededor del nervio vago izquierdo en el cuello del enfermo.
Posteriormente el estimulador se programa en la consulta una vez dado de alta el paciente y se va ajustando, en visitas sucesivas, hasta obtener el resultado óptimo.
El efecto antiepiléptico de este dispositivo se debe a que el impulso eléctrico actúa directamente sobre el cerebro aumentando o disminuyendo la actividad neuronal en diversas zonas.
A pesar de que existen algunos efectos adversos, habitualmente menores, como tos, ronquera o molestias locales,según señalaron fuentes del HUC, los pacientes se benefician de un mejor control de sus crisis a largo plazo, de los niveles de alerta, somnolencia, ánimo y memoria.
El sistema se ha implantado hasta el momento en ocho personas y según afirma el Hospital Universitario de Canarias, los resultados preliminares están siendo esperanzadores en este grupo de pacientes que, por la gravedad de su epilepsia, tienen unas limitaciones importantes en su vida personal como laboral.
Para Víctor García, neurocirujano, y Ruth Marrero, neuróloga responsables de la Unidad, la implantación de este dispositivo constituye una nueva herramienta "potencialmente útil para el manejo de las epilepsias graves" que desarrolla, gracias a las nuevas tecnologías, un programa novedoso enfocado a mejorar la calidad de vida de los pacientes epilépticos".
Una crónica de:
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
Esta técnica, conocida como "estimulación del nervio vago", tiene como objetivo mejorar el control de las crisis epilépticas a largo plazo, así como el nivel de alerta, la somnolencia, el ánimo y la memoria.
El sistema podría contribuir también a la reducción de las dosis de fármacos antiepilépticos necesarias para el control de los ataques y la duración media de las crisis.
Este tratamiento está indicado solamente para determinados casos graves, incluso aquellos que han sido tratados ya con los antiepilépticos de última generación.
Según indicó hoy en un comunicado el HUC, aproximadamente el 30 por ciento de los enfermos epilépticos no llevan un control óptimo de sus crisis, pese a la correcta prescripción y toma de los medicamentos, que en algunos casos provocan también determinados efectos colaterales.
Esta nueva tecnología de estimulación eléctrica del nervio vago se dirige a los enfermos que no han podido optar al tratamiento quirúrgico y a aquellos a los que esta técnica no ha conseguido controlar las crisis.
Por este motivo, la Unidad de Cirugía de la Epilepsia del Hospital Universitario de Canarias (HUC), perteneciente a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias, ha iniciado un programa de estudio y tratamiento de los casos más complejos de esta enfermedad, para aplicarles esta nueva técnica.
La estimulación del nervio vago, localizado en el cuello y responsable de la conexión de algunas áreas del cerebro y de la producción o propagación de los ataques, constituye según el HUC un tratamiento novedoso, complementario a las técnicas clásicas de manejo de estos pacientes.
La estimulación se lleva a cabo a través de un dispositivo electrónico que se coloca, mediante una intervención quirúrgica sencilla, con anestesia general, alrededor del nervio vago izquierdo en el cuello del enfermo.
Posteriormente el estimulador se programa en la consulta una vez dado de alta el paciente y se va ajustando, en visitas sucesivas, hasta obtener el resultado óptimo.
El efecto antiepiléptico de este dispositivo se debe a que el impulso eléctrico actúa directamente sobre el cerebro aumentando o disminuyendo la actividad neuronal en diversas zonas.
A pesar de que existen algunos efectos adversos, habitualmente menores, como tos, ronquera o molestias locales,según señalaron fuentes del HUC, los pacientes se benefician de un mejor control de sus crisis a largo plazo, de los niveles de alerta, somnolencia, ánimo y memoria.
El sistema se ha implantado hasta el momento en ocho personas y según afirma el Hospital Universitario de Canarias, los resultados preliminares están siendo esperanzadores en este grupo de pacientes que, por la gravedad de su epilepsia, tienen unas limitaciones importantes en su vida personal como laboral.
Para Víctor García, neurocirujano, y Ruth Marrero, neuróloga responsables de la Unidad, la implantación de este dispositivo constituye una nueva herramienta "potencialmente útil para el manejo de las epilepsias graves" que desarrolla, gracias a las nuevas tecnologías, un programa novedoso enfocado a mejorar la calidad de vida de los pacientes epilépticos".
Una crónica de:
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jueves, 3 de septiembre de 2009
Argentina; semana de la epilepsia. Del 7 al 11 de septiembre
Con la educación como estandarte, se llevarán a cabo distintas actividades de difusión sobre esta enfermedad neurológica, en vistas a fomentar la integración social de los pacientes. Tres hospitales platenses participarán de las jornadas. Las charlas serán libres y gratuitas.
Se realizó por primera vez en 1995, por iniciativa de la doctora Silvia Kochen y su equipo del hospital Ramos Mejía. Hace unos tres años, el evento se hizo extensivo a todos los hospitales municipales de la ciudad de Buenos Aires. Finalmente, el año pasado tomó envergadura nacional y ahora, por segunda vez, la Semana de la Epilepsia tendrá lugar en muchos hospitales públicos y numerosas instituciones del país, organizada por la Sociedad Neurológica Argentina. Será a partir del próximo lunes, y se extenderá por espacio de toda la semana. En nuestra ciudad, las jornadas especiales se harán en los hospitales San Martín, Rossi e Italiano.
Pacientes, familiares y público en general, están todos invitados. La Semana de la Epilepsia está organizada por el Grupo de Trabajo de Epilepsias de la Sociedad Neurológica Argentina (SNA), y cuenta con el auspicio de la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE). En la ocasión se llevarán a cabo actividades libres y gratuitas, destinadas a todas aquellas personas que deseen informarse sobre el tema, siempre con el objetivo central de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En diálogo con Hoy, el doctor Ricardo Bernater, secretario adjunto del Grupo de Trabajo de Epilepsias de la SNA, a cargo de las jornadas, se mostró muy ansioso por la proximidad del evento. Según detalló, el Grupo de Trabajo funciona desde hace más de 20 años, y actualmente está compuesto por 35 miembros, entre ellos varios neurólogos que se desempeñan en distintos centros de salud. El especialista se refirió a la Semana de la Epilepsia como una oportunidad para difundir información sobre el tema, enfocándolo desde distintas esferas, como por ejemplo, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; la epilepsia y el deporte; la epilepsia y la maternidad; qué sucede en la tercera edad; mitos y verdades sobre esta afección; y, sobre todo, “los estigmas con los que carga la epilepsia”, según sus palabras.
“Habrá mucha interacción entre los profesionales y la comunidad, eso es lo que se busca”, señaló Bernater, y agregó que “también se hablará de la ley 25.404, de adopción de medidas de protección para quienes la sufren”.
Consultado acerca de la prevalencia de casos en nuestro país, el especialista, que es neurólogo y docente de la UBA, respondió que afecta a uno de cada 200 habitantes, lo cual se traduce en un total de entre 180 y 210 mil argentinos que padecen epilepsia. Acostumbrado a escuchar las problemáticas más comunes con las que se encuentran los pacientes, el médico hizo hincapié en la discriminación laboral y escolar, y los conflictos a la hora de obtener la licencia para conducir, como los más denunciados por los pacientes. “En nuestro país se torna complicado, porque no hay una legislación concreta sobre la conducción de vehículos y, aunque el 70% de los epilépticos está libre de crisis si sigue un buen tratamiento, igual les cuesta que los dejen sacar el carnet sin problemas”, señala Bernater.
Una crónica de:
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
Se realizó por primera vez en 1995, por iniciativa de la doctora Silvia Kochen y su equipo del hospital Ramos Mejía. Hace unos tres años, el evento se hizo extensivo a todos los hospitales municipales de la ciudad de Buenos Aires. Finalmente, el año pasado tomó envergadura nacional y ahora, por segunda vez, la Semana de la Epilepsia tendrá lugar en muchos hospitales públicos y numerosas instituciones del país, organizada por la Sociedad Neurológica Argentina. Será a partir del próximo lunes, y se extenderá por espacio de toda la semana. En nuestra ciudad, las jornadas especiales se harán en los hospitales San Martín, Rossi e Italiano.
Pacientes, familiares y público en general, están todos invitados. La Semana de la Epilepsia está organizada por el Grupo de Trabajo de Epilepsias de la Sociedad Neurológica Argentina (SNA), y cuenta con el auspicio de la Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE). En la ocasión se llevarán a cabo actividades libres y gratuitas, destinadas a todas aquellas personas que deseen informarse sobre el tema, siempre con el objetivo central de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En diálogo con Hoy, el doctor Ricardo Bernater, secretario adjunto del Grupo de Trabajo de Epilepsias de la SNA, a cargo de las jornadas, se mostró muy ansioso por la proximidad del evento. Según detalló, el Grupo de Trabajo funciona desde hace más de 20 años, y actualmente está compuesto por 35 miembros, entre ellos varios neurólogos que se desempeñan en distintos centros de salud. El especialista se refirió a la Semana de la Epilepsia como una oportunidad para difundir información sobre el tema, enfocándolo desde distintas esferas, como por ejemplo, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; la epilepsia y el deporte; la epilepsia y la maternidad; qué sucede en la tercera edad; mitos y verdades sobre esta afección; y, sobre todo, “los estigmas con los que carga la epilepsia”, según sus palabras.
“Habrá mucha interacción entre los profesionales y la comunidad, eso es lo que se busca”, señaló Bernater, y agregó que “también se hablará de la ley 25.404, de adopción de medidas de protección para quienes la sufren”.
Consultado acerca de la prevalencia de casos en nuestro país, el especialista, que es neurólogo y docente de la UBA, respondió que afecta a uno de cada 200 habitantes, lo cual se traduce en un total de entre 180 y 210 mil argentinos que padecen epilepsia. Acostumbrado a escuchar las problemáticas más comunes con las que se encuentran los pacientes, el médico hizo hincapié en la discriminación laboral y escolar, y los conflictos a la hora de obtener la licencia para conducir, como los más denunciados por los pacientes. “En nuestro país se torna complicado, porque no hay una legislación concreta sobre la conducción de vehículos y, aunque el 70% de los epilépticos está libre de crisis si sigue un buen tratamiento, igual les cuesta que los dejen sacar el carnet sin problemas”, señala Bernater.
Una crónica de:
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martes, 1 de septiembre de 2009
¿Qué tal os ha ido el verano?... Nosotros volvemos con "las pilas cargadas"
Después de un mes de "descanso", entre comillas porque nunca desconectamos del todo, siempre estamos al tanto de cualquier nueva noticia que aparezca sobre la epilepsia, os deseamos que entreis con buen pie en este mes de septiembre que hoy comienza.
Deciros que volvemos y lo hacemos con las pilas cargadas, dispuestos a publicar en este blog aquellas noticias relacionadas con el mundo de la epilepsia que sean de interés y que respeten a la persona epiléptica y a sus familiares.
Esperamos que sigais con atención nuestros artículos, y que nos deis vuestras opiniones a través de somosepilepticos@gmail.com, nuestro e-mail o des del apartado "comentarios" que encontraréis debajo de cada escrito. Por cierto, ¿cómo habéis pasado el verano?. Además os invitamos a echarle un vistazo de tanto en tanto a nuestra página web: somosepilepticos.tk
GRACIAS POR SEGUIRNOS.
Josué Aguedo
Deciros que volvemos y lo hacemos con las pilas cargadas, dispuestos a publicar en este blog aquellas noticias relacionadas con el mundo de la epilepsia que sean de interés y que respeten a la persona epiléptica y a sus familiares.
Esperamos que sigais con atención nuestros artículos, y que nos deis vuestras opiniones a través de somosepilepticos@gmail.com, nuestro e-mail o des del apartado "comentarios" que encontraréis debajo de cada escrito. Por cierto, ¿cómo habéis pasado el verano?. Además os invitamos a echarle un vistazo de tanto en tanto a nuestra página web: somosepilepticos.tk
GRACIAS POR SEGUIRNOS.
Josué Aguedo
lunes, 27 de julio de 2009
Con un libro os deseamos feliz verano y nos despedimos hasta septiembre
Os informamos que el equipo de Somos Epilépticos disfrutará de unos días de descanso durante el mes de agosto, es por esto que la respuesta a los e-mails que nos envieis a somosepilepticos@gmail.com durante este mes tendrán una demora de unos 15 días. Disculpad las molestias. A partir de septiembre Somos Epilépticos retomará su actividad habitual. Aprovechamos la ocasión para desearos un buen verano.
Recordad que durante estos días podeis leer los artículos publicados hasta hoy en el blog y en somosepilepticos.tk, nuestra web.
Por último os recomendamos que leais este verano el libro de Beatriz Mori: "No me digas que no lo cuente. Historia de una enfermedad secreta: epilepsia", lo podeis comprar en vuestra librería hatitual, en casadellibro.com y en agapea.com (P.V.P. 11 € + gastos de envío). En septiembre publicaremos la opinión del equipo de Somos Epilépticos sobre el libro en nuestro blog, y nos gustaría que nos enviárais las vuestras a somosepilepticos@gmail.com. Nosotros mismos se las haremos llegar a la autora.
¡Feliz verano y muchas gracias por seguirnos!
Josué Aguedo
Recordad que durante estos días podeis leer los artículos publicados hasta hoy en el blog y en somosepilepticos.tk, nuestra web.
Por último os recomendamos que leais este verano el libro de Beatriz Mori: "No me digas que no lo cuente. Historia de una enfermedad secreta: epilepsia", lo podeis comprar en vuestra librería hatitual, en casadellibro.com y en agapea.com (P.V.P. 11 € + gastos de envío). En septiembre publicaremos la opinión del equipo de Somos Epilépticos sobre el libro en nuestro blog, y nos gustaría que nos enviárais las vuestras a somosepilepticos@gmail.com. Nosotros mismos se las haremos llegar a la autora.
¡Feliz verano y muchas gracias por seguirnos!
Josué Aguedo
lunes, 20 de julio de 2009
Europa, “en vías de desarrollo” en el tratamiento de la epilepsia
La epilepsia afecta hoy en día a unos 50 millones de personas en todo el mundo concentrándose el 80 por ciento de los casos en los países desarrollados. Pese a ello, la cantidad de epilépticos no tratados en algunas zonas de Europa roza el 90 por ciento según fuentes de la Organización Mundial de la Salud.
Aunque las medidas para involucrar a las instituciones europeas en la consideración de la Epilepsia como una enfermedad importante en Europa han aumentado, el avance es lento. Actualmente, un gran número de organizaciones trabajan para defender los derechos todos los europeos en cuestiones de salud. La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA), engloba a una 100 de esas organizaciones sin ánimo de lucro cuyo trabajo conjunto se revela crucial a la hora de influenciar las decisiones en materia de Salud que llevan a cabo la Comisión y el Parlamento Europeo.
Varias, aunque no cuantiosas, han sido las acciones llevadas a cabo en torno a la epilepsia desde hace 10 años en Europa. Tras la publicación de unas “guías de actuación” por parte de la Liga Europea contra la Epilepsia (ILAE), en mayo de 1998 nació “Acción e Investigación Europea para la epilepsia” (EUCARE) con el propósito de crear un informe sobre el estado de la atención a los afectados de epilepsia en Europa al cual se unió, poco después, la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE).
En ese mismo año, unos 100 profesionales de la salud y representantes de las citadas organizaciones junto a la Organización Mundial de la Salud (WHO) pusieron en marcha la “Campaña Global contra la Epilepsia”. En ese marco, 35 expertos internacionales se reunieron con la intención de adoptar una declaración europea sobre la enfermedad y consiguieron elaborar el Libro Blanco sobre la Epilepsia, un documento que supuso un punto de inflexión en la consideración de la enfermedad en Europa.
El libro no sólo ofrecía información accesible para el lector sobre la enfermedad, sino que estaba acompañado de una “guía de acción” compuesta de tres recomendaciones dirigidas al Parlamento Europeo. Estas tres prioridades concernían: una mejora de la comprensión pública de la epilepsia a través de programas educacionales para reducir la estigmatización; el desarrollo de una correcta legislación para proteger a los afectados de discriminación socioeconómica y un aumento de la inversión en investigación para mejorar la detección y el tratamiento de la epilepsia.
A raíz de esta publicación y su presentación en el Parlamento Europeo en el año 2000, varios parlamentarios se unieron bajo la denominación “grupo parlamentario en defensa de la epilepsia” consiguiendo que más de 40 miembros se hayan unido a esta causa desde entonces. Más recientemente, en el año 2005 la “Campaña global contra la Epilepsia”, ante el lento avance de las mejoras en el tema, publicó el “Atlas de la epilepsia: fuera de las sombras”, una recopilación de datos sobre el tratamiento y desarrollo de la enfermedad en unos 160 países destacando el desconocimiento de la sociedad y de los propios pacientes sobre esta enfermedad.
Desde abril de 2007, Europa debate precisamente la mejora de información ofrecida a los pacientes en cuestión de fármacos. Los pacientes epilépticos sufren a menudo desinformación en cuanto a los tratamientos debido, en parte, a la variedad de manifestaciones que la enfermedad presenta.
En este sentido, la Comisión Europea ha lanzado una consulta pública sobre un borrador en el que se reitera la prohibición de publicidad sobre medicamentos bajo receta médica, pero en el que se deja abierta la puerta a que sean las propias industrias farmacéuticas las que provean de información al paciente.
La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA) dio respuesta a esta consulta haciendo hincapié en la necesidad de los pacientes de recibir información sanitaria independiente y no proveniente de la Industria, estableciendo para ello unos criterios de calidad que puedan asegurarla.
Según la Organización Mundial de la Salud (WHO), una información fidedigna a los pacientes sobre su tratamiento, un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, junto a una correcta legislación y un aumento de la inversión para la investigación, son los grandes desafíos a los que se enfrenta una Europa que en cuestión de epilepsia, es considerada aun como “en vías de desarrollo”.
Patricia Fernández Pérez
Policy and Communication Assistant European Public Health Alliance (EPHA)
Fuente: Asociación Amigos Epilépticos de Badalona (AAEB)
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
Aunque las medidas para involucrar a las instituciones europeas en la consideración de la Epilepsia como una enfermedad importante en Europa han aumentado, el avance es lento. Actualmente, un gran número de organizaciones trabajan para defender los derechos todos los europeos en cuestiones de salud. La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA), engloba a una 100 de esas organizaciones sin ánimo de lucro cuyo trabajo conjunto se revela crucial a la hora de influenciar las decisiones en materia de Salud que llevan a cabo la Comisión y el Parlamento Europeo.
Varias, aunque no cuantiosas, han sido las acciones llevadas a cabo en torno a la epilepsia desde hace 10 años en Europa. Tras la publicación de unas “guías de actuación” por parte de la Liga Europea contra la Epilepsia (ILAE), en mayo de 1998 nació “Acción e Investigación Europea para la epilepsia” (EUCARE) con el propósito de crear un informe sobre el estado de la atención a los afectados de epilepsia en Europa al cual se unió, poco después, la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE).
En ese mismo año, unos 100 profesionales de la salud y representantes de las citadas organizaciones junto a la Organización Mundial de la Salud (WHO) pusieron en marcha la “Campaña Global contra la Epilepsia”. En ese marco, 35 expertos internacionales se reunieron con la intención de adoptar una declaración europea sobre la enfermedad y consiguieron elaborar el Libro Blanco sobre la Epilepsia, un documento que supuso un punto de inflexión en la consideración de la enfermedad en Europa.
El libro no sólo ofrecía información accesible para el lector sobre la enfermedad, sino que estaba acompañado de una “guía de acción” compuesta de tres recomendaciones dirigidas al Parlamento Europeo. Estas tres prioridades concernían: una mejora de la comprensión pública de la epilepsia a través de programas educacionales para reducir la estigmatización; el desarrollo de una correcta legislación para proteger a los afectados de discriminación socioeconómica y un aumento de la inversión en investigación para mejorar la detección y el tratamiento de la epilepsia.
A raíz de esta publicación y su presentación en el Parlamento Europeo en el año 2000, varios parlamentarios se unieron bajo la denominación “grupo parlamentario en defensa de la epilepsia” consiguiendo que más de 40 miembros se hayan unido a esta causa desde entonces. Más recientemente, en el año 2005 la “Campaña global contra la Epilepsia”, ante el lento avance de las mejoras en el tema, publicó el “Atlas de la epilepsia: fuera de las sombras”, una recopilación de datos sobre el tratamiento y desarrollo de la enfermedad en unos 160 países destacando el desconocimiento de la sociedad y de los propios pacientes sobre esta enfermedad.
Desde abril de 2007, Europa debate precisamente la mejora de información ofrecida a los pacientes en cuestión de fármacos. Los pacientes epilépticos sufren a menudo desinformación en cuanto a los tratamientos debido, en parte, a la variedad de manifestaciones que la enfermedad presenta.
En este sentido, la Comisión Europea ha lanzado una consulta pública sobre un borrador en el que se reitera la prohibición de publicidad sobre medicamentos bajo receta médica, pero en el que se deja abierta la puerta a que sean las propias industrias farmacéuticas las que provean de información al paciente.
La Alianza Europea de la Salud Pública (EPHA) dio respuesta a esta consulta haciendo hincapié en la necesidad de los pacientes de recibir información sanitaria independiente y no proveniente de la Industria, estableciendo para ello unos criterios de calidad que puedan asegurarla.
Según la Organización Mundial de la Salud (WHO), una información fidedigna a los pacientes sobre su tratamiento, un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad, junto a una correcta legislación y un aumento de la inversión para la investigación, son los grandes desafíos a los que se enfrenta una Europa que en cuestión de epilepsia, es considerada aun como “en vías de desarrollo”.
Patricia Fernández Pérez
Policy and Communication Assistant European Public Health Alliance (EPHA)
Fuente: Asociación Amigos Epilépticos de Badalona (AAEB)
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domingo, 19 de julio de 2009
Asociaciones españolas de epilepsia
Son muchas las asociaciones con sede en España que pertenecen a la FEDE (Federación Española de Epilepsia). Aquí teneis un link donde podeis ver la dirección y el e-mail de cada una de ellas.
http://www.amigosepilepticos.org/asociaciones.htm
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http://www.amigosepilepticos.org/asociaciones.htm
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domingo, 12 de julio de 2009
España: cerca de 400.000 personas sufren epilepsia
Aunque la epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, aún existe un importante desconocimiento sobre ella y, en la sociedad actual todavía resisten falsas suposiciones y mitos en torno a esta patología. Para los expertos, una buena formación e información es fundamental para acabar con estas creencias erróneas. La epilepsia es un trastorno del cerebro que origina una predisposición a sufrir crisis epilépticas repetidas. No se trata de una enfermedad psiquiátrica o mental, sino que es una patología neurológica que ocasiona un problema físico derivado de un funcionamiento anormal esporádico de algunas neuronas. Puesto que su único síntoma son las crisis epilépticas que se manifiestan de forma intermitente, la mayoría de las personas con epilepsia son plenamente capaces el resto de su tiempo y pueden llevar una vida normal.
En España, se estima que cerca de 400.000 personas padecen epilepsia y, pese a que esta patología puede afectar a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.
Patología crónica común.
Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos.
Una crónica de: eldiariomontanes.es
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
En España, se estima que cerca de 400.000 personas padecen epilepsia y, pese a que esta patología puede afectar a cualquier edad, aproximadamente, el 80% de los casos se manifiesta antes de los 12 años. En el mundo, un total de 50 millones de habitantes conviven diariamente con la epilepsia y, aunque existen circunstancias como cambios hormonales o la falta de sueño que la acentúan, esta patología afecta por igual en todos los países, a ambos sexos y razas.
Patología crónica común.
Aunque cada año se diagnostican en España una medida de 20.000 nuevos casos (anualmente, en el mundo se diagnostican dos millones de nuevos pacientes) y que ésta es una de las patologías crónicas más comunes, a día de hoy, las pacientes con epilepsia deben hacer frente a un grave estigma social derivado del desconocimiento. Sin embargo, aproximadamente el 70% de las personas con epilepsia pueden disfrutar de una vida plena, sin crisis, gracias a la administración de tratamientos antiepilépticos.
Una crónica de: eldiariomontanes.es
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jueves, 2 de julio de 2009
Nuevo proyecto: trabajo de investigación
Actualmente estoy preparando un trabajo de investigación, "Treball de recerca", sobre epilepsia para el instituto catalán donde estudio bachillerato. El trabajo tratará, entre otros puntos, la evolución histórica de la epilepsia, así como la epilepsia des del ámbito científico. La presentación del trabajo está prevista para el mes de octubre de este mismo año.
¿Qué es un "Treball de recerca"? (versión en catalán): www.edu365.cat/batxillerat/comfer/recerca/
¿Quiéres colaborar con este proyecto de Somos Epilépticos? Mándanos un e-mail a: somosepilepticos@gmail.com con el texto: "Colaboración para la investigación de 2009". Muchas gracias.
Josué Aguedo
¿Qué es un "Treball de recerca"? (versión en catalán): www.edu365.cat/batxillerat/comfer/recerca/
¿Quiéres colaborar con este proyecto de Somos Epilépticos? Mándanos un e-mail a: somosepilepticos@gmail.com con el texto: "Colaboración para la investigación de 2009". Muchas gracias.
Josué Aguedo
domingo, 7 de junio de 2009
La epilepsia en cifras
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas crónicas más comunes, afecta a cerca de 50 millones de personas en todo el mundo y cada año se diagnostican alrededor de dos millones de nuevos casos.
En España, 400.000 personas conviven con la epilepsia y, anualmente, se diagnostican 20.000 nuevos pacientes en nuestro país.
Los especialistas han descrito más de 30 tipos de crisis epilépticas. Aunque las más conocidas son las convulsivas, éstas pueden manifestarse de formas muy diferentes desde la desconexión del entorno, a sensaciones gástricas, alteraciones visuales o auditivas pasajeras.
El índice de mortalidad de pacientes con epilepsia en los países desarrollados es entre dos y tres veces mayor que en el resto de la población mundial.
Entre un 60% y un 90% de los epilépticos no reciben el tratamiento correcto debido a la falta de recursos y al estigma social de esta enfermedad.
Entre el 30% y el 40% de las personas con epilepsia requieren un tratamiento combinado con varios fármacos antiepilépticos para lograr un adecuado control de sus crisis.
Los distintos fármacos antiepilépticos hacen que remita el riesgo de crisis en el 70% de los pacientes, con lo que están capacitados para emprender cualquier actividad pese a que el índice de paro de estas personas casi triplica el del resto de la poblacion.
Un alto porcentaje de niños y adolescentes con epilepsia reaccionan de forma positiva ante el tratamiento antiepiléptico, por lo que no sufren ninguna alteración cognitiva ni de comportamiento que le imposibilite continuar con la escolarización general.
Muchas personas padecen una crisis epiléptica aislada a lo largo de su vida. Sin embargo, no se considera epilepsia hasta que no se produzca una segunda crisis.
El aura es una sensación positiva o negativa que muchos pacientes sienten ante el inminente desarrollo de una crisis. De esta forma, el aura les sirve de aviso y pueden tomar las precauciones oportunas.
La probabilidad de que un hijo de un paciente con epilepsia herede esta patología es muy baja.
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
En España, 400.000 personas conviven con la epilepsia y, anualmente, se diagnostican 20.000 nuevos pacientes en nuestro país.
Los especialistas han descrito más de 30 tipos de crisis epilépticas. Aunque las más conocidas son las convulsivas, éstas pueden manifestarse de formas muy diferentes desde la desconexión del entorno, a sensaciones gástricas, alteraciones visuales o auditivas pasajeras.
El índice de mortalidad de pacientes con epilepsia en los países desarrollados es entre dos y tres veces mayor que en el resto de la población mundial.
Entre un 60% y un 90% de los epilépticos no reciben el tratamiento correcto debido a la falta de recursos y al estigma social de esta enfermedad.
Entre el 30% y el 40% de las personas con epilepsia requieren un tratamiento combinado con varios fármacos antiepilépticos para lograr un adecuado control de sus crisis.
Los distintos fármacos antiepilépticos hacen que remita el riesgo de crisis en el 70% de los pacientes, con lo que están capacitados para emprender cualquier actividad pese a que el índice de paro de estas personas casi triplica el del resto de la poblacion.
Un alto porcentaje de niños y adolescentes con epilepsia reaccionan de forma positiva ante el tratamiento antiepiléptico, por lo que no sufren ninguna alteración cognitiva ni de comportamiento que le imposibilite continuar con la escolarización general.
Muchas personas padecen una crisis epiléptica aislada a lo largo de su vida. Sin embargo, no se considera epilepsia hasta que no se produzca una segunda crisis.
El aura es una sensación positiva o negativa que muchos pacientes sienten ante el inminente desarrollo de una crisis. De esta forma, el aura les sirve de aviso y pueden tomar las precauciones oportunas.
La probabilidad de que un hijo de un paciente con epilepsia herede esta patología es muy baja.
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
sábado, 9 de mayo de 2009
Olimpiada solidaria contra la epilepsia en Madrid.
La Fundación Instituto San José acogerá el sábado y domingo una 'Olimpiada Solidaria' para recaudar fondos que se destinarán al proyecto Bacefis (Banco Audiovisual de Crisis Epilépticas), cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de personas con epilepsia.
Se trata de unas jornadas lúdico-deportivas para adultos y niños que incluyen un abanico muy amplio de actividades deportivas, entre ellas carreras populares de 5 y 10 kilómetros, carreras para niños, ciclismo, cross, baloncesto, tiro con arco, judo, taekwondo, ajedrez, patinaje artístico, duatlon o golf.
Fundada en 1899 y regentada por la orden hospitalaria San Juan de Dios, la Fundación Instituto San José se ha volcado en la investigación y el tratamiento de la epilepsia en España.
Fuente: Diario ADN.
_______________
Desde Somos Epilepticos nos sumamos a toda aquella iniciativa que sin ánimo de lucro impulsa la difusión de actividades relacionadas con la epilepsia.
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
Se trata de unas jornadas lúdico-deportivas para adultos y niños que incluyen un abanico muy amplio de actividades deportivas, entre ellas carreras populares de 5 y 10 kilómetros, carreras para niños, ciclismo, cross, baloncesto, tiro con arco, judo, taekwondo, ajedrez, patinaje artístico, duatlon o golf.
Fundada en 1899 y regentada por la orden hospitalaria San Juan de Dios, la Fundación Instituto San José se ha volcado en la investigación y el tratamiento de la epilepsia en España.
Fuente: Diario ADN.
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Desde Somos Epilepticos nos sumamos a toda aquella iniciativa que sin ánimo de lucro impulsa la difusión de actividades relacionadas con la epilepsia.
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jueves, 30 de abril de 2009
Ansiedad y epilepsia.
La ansiedad es un fenómeno normal que tiene la finalidad de preparar el organismo para la acción. En situaciones normales mejora el rendimiento y nos moviliza ante un peligro detectado para así afrontarlo eficazmente. Pero cuando esa ansiedad es excesiva o se presenta en situaciones inadecuadas es el momento en que se convierte en un problema de salud y limita nuestra libertad. Aproximadamente entre un 15 y un 20% de la población padece esta forma de ansiedad patológica, y en la mayoría de los casos el paciente mejora con un tratamiento adecuado. La ansiedad también se encuentra ligada a múltiples cuadros clínicos como trastornos de la alimentación, problemas sexuales o trastornos adaptativos y en numerosas ocasiones se relaciona directamente con dificultad en las habilidades sociales, bajo rendimiento intelectual, manifestaciones psicosomáticas, etc. Podemos detectarla a través de muy variada sintomatología, que agruparíamos en categorías: Síntomas físicos: taquicardia, opresión en el pecho, sensación de falta de aire, temblores, sudoración, problemas digestivos, rigidez muscular, cansancio, hormigueo, sensación de mareo, e incluso alteraciones del sueño, de alimentación y sexuales. Síntomas psicológicos y de conducta: inquietud, sensación de amenaza, inseguridad, temor a perder el control, incertidumbre, dificultades en la toma de decisiones, extrema alerta, bloqueo, impulsividad. Síntomas cognitivos: dificultades en atención, concentración y memoria, aumento de despistes y descuidos, pensamientos distorsionados, expectativas negativas, sensación de confusión y tendencia a recordar acontecimientos negativos. Síntomas en el ámbito social: irritabilidad, dificultad para iniciar o seguir conversaciones, en ocasiones verborrea, bloqueo al preguntar o responder y dificultades en asertividad.
Estos síntomas varían de una persona a otra y son de intensidad diversa. Es de suma importancia la detección de estos síntomas para ponerse en manos del especialista, que evaluará el origen, su intensidad y frecuencia. Tras un diagnóstico orientará el tratamiento más adecuado en cada caso.
Fuente: AAEB.
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
Estos síntomas varían de una persona a otra y son de intensidad diversa. Es de suma importancia la detección de estos síntomas para ponerse en manos del especialista, que evaluará el origen, su intensidad y frecuencia. Tras un diagnóstico orientará el tratamiento más adecuado en cada caso.
Fuente: AAEB.
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domingo, 5 de abril de 2009
La web de la epilepsia del siglo XXI, la web hecha por y para los jóvenes
Hace unos días tuve el honor de presentarles el nuevo proyecto on-line de Somos epilépticos. Cada día estamos un poquito más de cerca de conseguir uno de los objetivos principales de este blog, acercar de una forma sencilla qué es la epilepsia a todo aquel que le apetezca conocer algunas cosillas de la enfermedad que compartieron Einstein, Napoleón, Julio César, Sócrates... y otros muchos GENIOS.
Desde el blog de Somos epilépticos les invitamos a que pasen y vean www.somosepilepticos.tk, la web, además del blog, de Somos epilepticos.
No obstante, la web se encuentra, en estos momentos, en construcción y eso impide no poder acceder a algunos contenidos a día de hoy. De todas formas, les invitamos a hacer especial incapié en la sección "Agenda" que podran encontrar en la web.
Aprovechamos la ocasión para desear una Feliz Semana Santa a todos los seguidores del blog.
Josué Aguedo
Responsable de Somos epilépticos.
Desde el blog de Somos epilépticos les invitamos a que pasen y vean www.somosepilepticos.tk, la web, además del blog, de Somos epilepticos.
No obstante, la web se encuentra, en estos momentos, en construcción y eso impide no poder acceder a algunos contenidos a día de hoy. De todas formas, les invitamos a hacer especial incapié en la sección "Agenda" que podran encontrar en la web.
Aprovechamos la ocasión para desear una Feliz Semana Santa a todos los seguidores del blog.
Josué Aguedo
Responsable de Somos epilépticos.
sábado, 28 de marzo de 2009
El embarazo de la mujer epiléptica
La mujer epiléptica sufre una importante disminución de su calidad de vida en el momento de pasar por etapas como la pubertad, el embarazo, la lactancia o la menopausia.
La marginación, la incomprensión con su enfermedad y la falta de afecto en muchos casos provocan en la mujer estados de depresión, estrés y autoestima baja.
¿Puede una mujer epiléptica tomar píldoras anticonceptivas?
Sí. No hay ninguna restricción para las enfermas epilépticas para tomar anticonceptivos. Su epilepsia no empeora. El error existente habitualmente viene de un hecho inverso al utilizado.
Lo que ocurre cuando se toman pastillas para tratar las crisis epilépticas es que éstas disminuyen la actividad de las pastillas anticonceptivas. Por esta razón lo que hay que hacer es recetar anticonceptivos con una mayor dosificación de estrógenos, que por otro lado tampoco resultan más perjudiciales que los de menor dosificación, pues las pastillas antiepilépticas ya se encargan de reducirla.
¿Puede una paciente con epilepsia quedar embarazada aun cuando tome medicación?
Sí. Debe consultar a su neurólogo si es posible antes de decidir quedar embarazada. Pero si esto no ocurriera así, no hay razón para alarmarse.
Es verdad que algunas medicaciones pueden producir lesiones al feto en un porcentaje muy pequeño. Pero es más cierto que mayores lesiones producen la aparición de una crisis.
La consulta a su neurólogo habitual hará que se intente encontrar la mejor fórmula y dosis para proteger a la madre y al niño.
¿A qué especialista debe consultar primero la embarazada epiléptica, al ginecólogo o al neurólogo?
Al neurólogo. Éste le pondrá el tratamiento más idóneo y se pondrá en contacto con un ginecólogo de experiencia para incluirla en un programa de embarazo de riesgo.
¿Es aconsejable o necesario el aborto terapéutico en caso de epilepsia?
No. Otros problemas neurológicos genéticos serían a someter al criterio de la paciente, pero este no es el caso de la epilepsia.
En caso de que por cualquier razón se produjera un aborto espontáneo o provocado sería necesario ponerse en contacto con el neurólogo para dar instrucciones sobre la medicación en caso de anestesia.
Lo mismo ocurre con el parto. Siempre estarán en contacto el ginecólogo y el neurólogo que asisten a la enferma, para evitar posibles complicaciones. Pudiera ocurrir que, coincidiendo con la hiperventilación que una mujer hace en el trabajo del parto se desencadene una crisis, en este caso es necesario probablemente, recurrir a una aceleración del parto incluso si aún es posible a la anestesia y cesárea para evitar el sufrimiento del niño.
Fuente: AAEB (Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona).
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
La marginación, la incomprensión con su enfermedad y la falta de afecto en muchos casos provocan en la mujer estados de depresión, estrés y autoestima baja.
¿Puede una mujer epiléptica tomar píldoras anticonceptivas?
Sí. No hay ninguna restricción para las enfermas epilépticas para tomar anticonceptivos. Su epilepsia no empeora. El error existente habitualmente viene de un hecho inverso al utilizado.
Lo que ocurre cuando se toman pastillas para tratar las crisis epilépticas es que éstas disminuyen la actividad de las pastillas anticonceptivas. Por esta razón lo que hay que hacer es recetar anticonceptivos con una mayor dosificación de estrógenos, que por otro lado tampoco resultan más perjudiciales que los de menor dosificación, pues las pastillas antiepilépticas ya se encargan de reducirla.
¿Puede una paciente con epilepsia quedar embarazada aun cuando tome medicación?
Sí. Debe consultar a su neurólogo si es posible antes de decidir quedar embarazada. Pero si esto no ocurriera así, no hay razón para alarmarse.
Es verdad que algunas medicaciones pueden producir lesiones al feto en un porcentaje muy pequeño. Pero es más cierto que mayores lesiones producen la aparición de una crisis.
La consulta a su neurólogo habitual hará que se intente encontrar la mejor fórmula y dosis para proteger a la madre y al niño.
¿A qué especialista debe consultar primero la embarazada epiléptica, al ginecólogo o al neurólogo?
Al neurólogo. Éste le pondrá el tratamiento más idóneo y se pondrá en contacto con un ginecólogo de experiencia para incluirla en un programa de embarazo de riesgo.
¿Es aconsejable o necesario el aborto terapéutico en caso de epilepsia?
No. Otros problemas neurológicos genéticos serían a someter al criterio de la paciente, pero este no es el caso de la epilepsia.
En caso de que por cualquier razón se produjera un aborto espontáneo o provocado sería necesario ponerse en contacto con el neurólogo para dar instrucciones sobre la medicación en caso de anestesia.
Lo mismo ocurre con el parto. Siempre estarán en contacto el ginecólogo y el neurólogo que asisten a la enferma, para evitar posibles complicaciones. Pudiera ocurrir que, coincidiendo con la hiperventilación que una mujer hace en el trabajo del parto se desencadene una crisis, en este caso es necesario probablemente, recurrir a una aceleración del parto incluso si aún es posible a la anestesia y cesárea para evitar el sufrimiento del niño.
Fuente: AAEB (Asociación Amigos del Epiléptico de Badalona).
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domingo, 22 de marzo de 2009
Testimonio epiléptico: Cristóbal, 27 años.
Soy un chico de 27 años. La vida no ha sido fácil para mí desde que descurbrí mi enfermedad. Y en el plano laboral, no ha sido una excepción.
A los 15 años, en pleno momento de desarrollo, tuve mi primera crisis epiléptica. Me pasé dos semanas en coma y casi dos meses ingresado en el hospital. Desde aquella primera vez, nunca más he estado ingresado, pero mi vida dio un giro de 180 grados.
Mi entorno y mis hábitos de vida comienzan a cambiar. Algunos de mis amigos cambian de actitud e intentan esquivarme. Soy una persona responsable, y a pesar de la época adolescente en la que vivía, hacía todo lo que los médicos me recomiendan. Por lo que dejo de trasnochar, nada de alcohol... y esto algunos de mis amigos no lo entienden. Y otros, a pesar de que lo comprenden, comienzan a tener pareja y esta situación hace que no pueda evitar sentirme solo.
Siempre quise estudiar delineación ya que siempre me había gustado el dibujo. Me inscribí a un ciclo formativo de FP pero eran demasiados temas para mí y decidí cambiar de estudios. Probé con un cursillo de administración, pero sin ninguna explicación no me dejaron acabarlo. Me sentí frustrado y con mucha rabia, pero decidí volver a empreder los estudios que había dejado. Tengo que agradecer a una profesora que tuve todo lo que hizo por mí ya que me guiaba, me ayudaba y me orientaba en todo aquello que le pedía. Esta profesora consiguió que me sintiera más seguro y confiado en mi futuro y que siguiera luchando por lo que quería hacer.
Mientras estudiaba, siempre estaba buscando trabajo. Alguna vez iba a alguna entrevista y siempre tenía la misma respuesta: NO. En algunas, me preguntaban si tenía alguna enfermedad. Y sin más detalles, me cerraban las puertas. Me he pasado, más de 10 años buscando trabajo sin fortuna. Al fin, consiguí mi primer empleo en el que me sentí complentamente estafado. Pasó mucho tiempo, hasta que hace algo más de un año, encontré un segundo trabajo como delineante. Ahora estoy contento, tengo un contrato indefinido y me tratan bien. Mis compañeros conocen la enfermedad. Los primeros días se asustaron mucho pero ahora no hay ningún problema.
Tengo que agredecer todo el apoyo que he recibido de mis padres, de la AAEB y de mi profesora, ya que sin la ayuda de todos ellos, no lo hubiera conseguido.
Cristóbal.
A los 15 años, en pleno momento de desarrollo, tuve mi primera crisis epiléptica. Me pasé dos semanas en coma y casi dos meses ingresado en el hospital. Desde aquella primera vez, nunca más he estado ingresado, pero mi vida dio un giro de 180 grados.
Mi entorno y mis hábitos de vida comienzan a cambiar. Algunos de mis amigos cambian de actitud e intentan esquivarme. Soy una persona responsable, y a pesar de la época adolescente en la que vivía, hacía todo lo que los médicos me recomiendan. Por lo que dejo de trasnochar, nada de alcohol... y esto algunos de mis amigos no lo entienden. Y otros, a pesar de que lo comprenden, comienzan a tener pareja y esta situación hace que no pueda evitar sentirme solo.
Siempre quise estudiar delineación ya que siempre me había gustado el dibujo. Me inscribí a un ciclo formativo de FP pero eran demasiados temas para mí y decidí cambiar de estudios. Probé con un cursillo de administración, pero sin ninguna explicación no me dejaron acabarlo. Me sentí frustrado y con mucha rabia, pero decidí volver a empreder los estudios que había dejado. Tengo que agradecer a una profesora que tuve todo lo que hizo por mí ya que me guiaba, me ayudaba y me orientaba en todo aquello que le pedía. Esta profesora consiguió que me sintiera más seguro y confiado en mi futuro y que siguiera luchando por lo que quería hacer.
Mientras estudiaba, siempre estaba buscando trabajo. Alguna vez iba a alguna entrevista y siempre tenía la misma respuesta: NO. En algunas, me preguntaban si tenía alguna enfermedad. Y sin más detalles, me cerraban las puertas. Me he pasado, más de 10 años buscando trabajo sin fortuna. Al fin, consiguí mi primer empleo en el que me sentí complentamente estafado. Pasó mucho tiempo, hasta que hace algo más de un año, encontré un segundo trabajo como delineante. Ahora estoy contento, tengo un contrato indefinido y me tratan bien. Mis compañeros conocen la enfermedad. Los primeros días se asustaron mucho pero ahora no hay ningún problema.
Tengo que agredecer todo el apoyo que he recibido de mis padres, de la AAEB y de mi profesora, ya que sin la ayuda de todos ellos, no lo hubiera conseguido.
Cristóbal.
jueves, 12 de marzo de 2009
Conocimientos básicos sobre la epilepsia
La epilepsia es una afección (ni enfermedad ni síndrome) cerebral crónica de causas diversas, caracterizada por crisis recurrentes debidas a unas descargas excesivas hipersincrónicas de impulsos nerviosos por las neuronas cerebrales, asociadas eventualmente con diversas manifestaciones clínicas y paraclínicas. Las crisis pueden ser convulsivas o no convulsivas. No todas las personas que padecen una crisis epiléptica se diagnostican de epilepsia. Se consideran epilépticos cuando padecen por lo menos dos ataques, los cuales no siempre son asociadas a los temblores motores de una convulsión.
Una crisis epiléptica ocurre cuando una actividad anormal eléctrica en el cerebro causa un cambio involuntario de movimiento o función del cuerpo, de sensación, en la capacidad de estar alerta o de comportamiento. La crisis puede durar desde unos segundos hasta varios minutos. Hay más de 20 tipos diferentes de crisis epilépticas.
Los síntomas que experimenta una persona durante una crisis epiléptica dependen del lugar en el cerebro en el cual ocurre la alteración de la actividad eléctrica. Una persona que tiene una crisis tonicoclónica (también llamada de gran mal) puede gritar, perder el sentido y desplomarse, ponerse rígido y con espasmos musculares. Otro tipo de crisis epiléptica es la denominada crisis parcial compleja, en la que el paciente puede parecer confundido o aturdido y no podrá responder a preguntas ni instrucciones. Otras personas tienen ataques muy leves que ni siquiera son notados por otros. Algunas veces, la única manifestación de la crisis epiléptica es un parpadeo rápido o algunos segundos de mirada perdida con desconexión del medio; a este tipo de crisis epiléptica se lo denomina ausencia y es relativamente frecuente en la infancia.
La epilepsia puede tener muchas causas; en unos casos es debida a lesiones cerebrales de cualquier tipo (traumatismos craneales, secuelas de meningitis, tumores, etc.) pero en muchos casos no hay ninguna lesión, sino únicamente una predisposición de origen genético a padecer las crisis. Con tratamiento médico es posible el control de las crisis en un elevado porcentaje de pacientes.
Etimología: Del lat. epilepsĭa, y este del gr. ἐπιληψία, intercepción; también se puede decir que proviene del epilambanein, que quiere decir agarrar.
En España, el Día Nacional de la Epilepsia se conmemora el 24 de mayo. Este se empezó a conmemorar en el año 2006.
Fuente: Wikipedia, la enciclopedia libre.
Para cualquier opinión sobre este artículo envíen un e-mail a: somosepilepticos@gmail.com, muchas gracias.
Una crisis epiléptica ocurre cuando una actividad anormal eléctrica en el cerebro causa un cambio involuntario de movimiento o función del cuerpo, de sensación, en la capacidad de estar alerta o de comportamiento. La crisis puede durar desde unos segundos hasta varios minutos. Hay más de 20 tipos diferentes de crisis epilépticas.
Los síntomas que experimenta una persona durante una crisis epiléptica dependen del lugar en el cerebro en el cual ocurre la alteración de la actividad eléctrica. Una persona que tiene una crisis tonicoclónica (también llamada de gran mal) puede gritar, perder el sentido y desplomarse, ponerse rígido y con espasmos musculares. Otro tipo de crisis epiléptica es la denominada crisis parcial compleja, en la que el paciente puede parecer confundido o aturdido y no podrá responder a preguntas ni instrucciones. Otras personas tienen ataques muy leves que ni siquiera son notados por otros. Algunas veces, la única manifestación de la crisis epiléptica es un parpadeo rápido o algunos segundos de mirada perdida con desconexión del medio; a este tipo de crisis epiléptica se lo denomina ausencia y es relativamente frecuente en la infancia.
La epilepsia puede tener muchas causas; en unos casos es debida a lesiones cerebrales de cualquier tipo (traumatismos craneales, secuelas de meningitis, tumores, etc.) pero en muchos casos no hay ninguna lesión, sino únicamente una predisposición de origen genético a padecer las crisis. Con tratamiento médico es posible el control de las crisis en un elevado porcentaje de pacientes.
Etimología: Del lat. epilepsĭa, y este del gr. ἐπιληψία, intercepción; también se puede decir que proviene del epilambanein, que quiere decir agarrar.
En España, el Día Nacional de la Epilepsia se conmemora el 24 de mayo. Este se empezó a conmemorar en el año 2006.
Fuente: Wikipedia, la enciclopedia libre.
Para cualquier opinión sobre este artículo envíen un e-mail a: somosepilepticos@gmail.com, muchas gracias.
lunes, 2 de febrero de 2009
El personaje: EINSTEIN. Científico y epiléptico
Albert Einstein sigue siendo una figura mítica de nuestro tiempo; más, incluso, de lo que llegó a serlo en vida, si se tiene en cuenta que su imagen, en condición de póster y exhibiendo un insólito gesto de burla, se ha visto elevada a la dignidad de icono doméstico, junto a los ídolos de la canción y los astros de Hollywood.
Sin embargo, no son su genio científico ni su talla humana los que mejor lo explican como mito, sino, quizás, el cúmulo de paradojas que encierra su propia biografía, acentuadas con la perspectiva histórica. Al Einstein campeón del pacifismo se le recuerda aún como al «padre de la bomba»; y todavía es corriente que se le atribuya la demostración del principio de que «todo es relativo» a él, que luchó encarnizadamente contra la posibilidad de que conocer la realidad significara jugar con ella a la gallina ciega.
Albert Einstein nació en la ciudad bávara de Ulm el 14 de marzo de 1879. Fue el hijo primogénito de Hermann Einstein y de Pauline Koch, judíos ambos, cuyas familias procedían de Suabia. Al siguiente año se trasladaron a Munich, en donde el padre se estableció, junto con su hermano Jakob, como comerciante en las novedades electrotécnicas de la época.
El pequeño Albert fue un niño quieto y ensimismado, que tuvo un desarrollo intelectual lento. El propio Einstein atribuyó a esa lentitud el hecho de haber sido la única persona que elaborase una teoría como la de la relatividad: «un adulto normal no se inquieta por los problemas que plantean el espacio y el tiempo, pues considera que todo lo que hay que saber al respecto lo conoce ya desde su primera infancia. Yo, por el contrario, he tenido un desarrollo tan lento que no he empezado a plantearme preguntas sobre el espacio y el tiempo hasta que he sido mayor».
En 1894, las dificultades económicas hicieron que la familia (aumentada desde 1881, por el nacimiento de una hija, Maya) se trasladara a Milán; Einstein permaneció en Munich para terminar sus estudios secundarios, reuniéndose con sus padres al año siguiente. En el otoño de 1896, inició sus estudios superiores en la Eidgenossische Technische Hochschule de Zurich, en donde fue alumno del matemático Hermann Minkowski, quien posteriormente generalizó el formalismo cuatridimensional introducido por las teorías de su antiguo alumno. El 23 de junio de 1902, empezó a prestar sus servicios en la Oficina Confederal de la Propiedad Intelectual de Berna, donde trabajó hasta 1909. En 1903, contrajo matrimonio con Mileva Maric, antigua compañera de estudios en Zurich, con quien tuvo dos hijos: Hans Albert y Eduard, nacidos respectivamente en 1904 y en 1910. En 1919 se divorciaron, y Einstein se casó de nuevo con su prima Elsa.
Durante 1905, publicó cinco trabajos en los Annalen der Physik: el primero de ellos le valió el grado de doctor por la Universidad de Zurich, y los cuatro restantes acabaron por imponer un cambio radical en la imagen que la ciencia ofrece del universo. De éstos, el primero proporcionaba una explicación teórica, en términos estadísticos, del movimiento browniano, y el segundo daba una interpretación del efecto fotoeléctrico basada en la hipótesis de que la luz está integrada por cuantos individuales, más tarde denominados fotones; los dos trabajos restantes sentaban las bases de la teoría restringida de la relatividad, estableciendo la equivalencia entre la energía E de una cierta cantidad de materia y su masa m, en términos de la famosa ecuación E = mc², donde c es la velocidad de la luz, que se supone constante.
El esfuerzo de Einstein lo situó inmediatamente entre los más eminentes de los físicos europeos, pero el reconocimiento público del verdadero alcance de sus teorías tardó en llegar; el Premio Nobel de Física, que se le concedió en 1921 lo fue exclusivamente «por sus trabajos sobre el movimiento browniano y su interpretación del efecto fotoeléctrico». En 1909, inició su carrera de docente universitario en Zurich, pasando luego a Praga y regresando de nuevo a Zurich en 1912 para ser profesor del Politécnico, en donde había realizado sus estudios. En 1914 pasó a Berlín como miembro de la Academia de Ciencias prusiana. El estallido de la Primera Guerra Mundial le forzó a separarse de su familia, por entonces de vacaciones en Suiza y que ya no volvió a reunirse con él.
Contra el sentir generalizado de la comunidad académica berlinesa, Einstein se manifestó por entonces abiertamente antibelicista, influido en sus actitudes por las doctrinas pacifistas de Romain Rolland. En el plano científico, su actividad se centró, entre 1914 y 1916, en el perfeccionamiento de la teoría general de la relatividad, basada en el postulado de que la gravedad no es una fuerza sino un campo creado por la presencia de una masa en el continuum espacio-tiempo. La confirmación de sus previsiones llegó en 1919, al fotografiarse el eclipse solar del 29 de mayo; The Times lo presentó como el nuevo Newton y su fama internacional creció, forzándole a multiplicar sus conferencias de divulgación por todo el mundo y popularizando su imagen de viajero de la tercera clase de ferrocarril, con un estuche de violín bajo el brazo.
Durante la siguiente década, Einstein concentró sus esfuerzos en hallar una relación matemática entre el electromagnetismo y la atracción gravitatoria, empeñado en avanzar hacia el que, para él, debía ser el objetivo último de la física: descubrir las leyes comunes que, supuestamente, habían de regir el comportamiento de todos los objetos del universo, desde las partículas subatómicas hasta los cuerpos estelares. Tal investigación, que ocupó el resto de su vida, resultó infructuosa y acabó por acarrearle el extrañamiento respecto del resto de la comunidad científica.
A partir de 1933, con el acceso de Hitler al poder, su soledad se vio agravada por la necesidad de renunciar a la ciudadanía alemana y trasladarse a Estados Unidos, en donde pasó los últimos veinticinco años de su vida en el Instituto de Estudios Superiores de Princeton, ciudad en la que murió el 18 de abril de 1955.
Einstein dijo una vez que la política poseía un valor pasajero, mientras que una ecuación valía para toda la eternidad. En los últimos años de su vida, la amargura por no hallar la fórmula que revelase el secreto de la unidad del mundo hubo de acentuarse por la necesidad en que se sintió de intervenir dramáticamente en la esfera de lo político. En 1939, a instancias de los físicos Leo Szilard y Paul Wigner, y convencido de la posibilidad de que los alemanes estuvieran en condiciones de fabricar una bomba atómica, se dirigió al presidente Roosevelt instándole a emprender un programa de investigación sobre la energía atómica.
Luego de las explosiones de Hiroshima y Nagasaki, se unió a los científicos que buscaban la manera de impedir el uso futuro de la bomba y propuso la formación de un gobierno mundial a partir del embrión constituido por las Naciones Unidas. Pero sus propuestas en pro de que la humanidad evitara las amenazas de destrucción individual y colectiva, formuladas en nombre de una singular amalgama de ciencia, religión y socialismo, recibieron de los políticos un rechazo comparable a las críticas respetuosas que suscitaron entre los científicos sus sucesivas versiones de la idea de un campo unificado.
ESTE ES UN BREVE RESUMEN DE LA VIDA DE EINSTEIN. APARECEN MUCHOS DATOS. PERO, AL IGUAL QUE EN LA BIOGRAFÍA DE OTRAS GRANDES CELEBRIDADES, FALTA UNO: EINSTEIN ERA EPILÉPTICO.
Sin embargo, no son su genio científico ni su talla humana los que mejor lo explican como mito, sino, quizás, el cúmulo de paradojas que encierra su propia biografía, acentuadas con la perspectiva histórica. Al Einstein campeón del pacifismo se le recuerda aún como al «padre de la bomba»; y todavía es corriente que se le atribuya la demostración del principio de que «todo es relativo» a él, que luchó encarnizadamente contra la posibilidad de que conocer la realidad significara jugar con ella a la gallina ciega.
Albert Einstein nació en la ciudad bávara de Ulm el 14 de marzo de 1879. Fue el hijo primogénito de Hermann Einstein y de Pauline Koch, judíos ambos, cuyas familias procedían de Suabia. Al siguiente año se trasladaron a Munich, en donde el padre se estableció, junto con su hermano Jakob, como comerciante en las novedades electrotécnicas de la época.
El pequeño Albert fue un niño quieto y ensimismado, que tuvo un desarrollo intelectual lento. El propio Einstein atribuyó a esa lentitud el hecho de haber sido la única persona que elaborase una teoría como la de la relatividad: «un adulto normal no se inquieta por los problemas que plantean el espacio y el tiempo, pues considera que todo lo que hay que saber al respecto lo conoce ya desde su primera infancia. Yo, por el contrario, he tenido un desarrollo tan lento que no he empezado a plantearme preguntas sobre el espacio y el tiempo hasta que he sido mayor».
En 1894, las dificultades económicas hicieron que la familia (aumentada desde 1881, por el nacimiento de una hija, Maya) se trasladara a Milán; Einstein permaneció en Munich para terminar sus estudios secundarios, reuniéndose con sus padres al año siguiente. En el otoño de 1896, inició sus estudios superiores en la Eidgenossische Technische Hochschule de Zurich, en donde fue alumno del matemático Hermann Minkowski, quien posteriormente generalizó el formalismo cuatridimensional introducido por las teorías de su antiguo alumno. El 23 de junio de 1902, empezó a prestar sus servicios en la Oficina Confederal de la Propiedad Intelectual de Berna, donde trabajó hasta 1909. En 1903, contrajo matrimonio con Mileva Maric, antigua compañera de estudios en Zurich, con quien tuvo dos hijos: Hans Albert y Eduard, nacidos respectivamente en 1904 y en 1910. En 1919 se divorciaron, y Einstein se casó de nuevo con su prima Elsa.
Durante 1905, publicó cinco trabajos en los Annalen der Physik: el primero de ellos le valió el grado de doctor por la Universidad de Zurich, y los cuatro restantes acabaron por imponer un cambio radical en la imagen que la ciencia ofrece del universo. De éstos, el primero proporcionaba una explicación teórica, en términos estadísticos, del movimiento browniano, y el segundo daba una interpretación del efecto fotoeléctrico basada en la hipótesis de que la luz está integrada por cuantos individuales, más tarde denominados fotones; los dos trabajos restantes sentaban las bases de la teoría restringida de la relatividad, estableciendo la equivalencia entre la energía E de una cierta cantidad de materia y su masa m, en términos de la famosa ecuación E = mc², donde c es la velocidad de la luz, que se supone constante.
El esfuerzo de Einstein lo situó inmediatamente entre los más eminentes de los físicos europeos, pero el reconocimiento público del verdadero alcance de sus teorías tardó en llegar; el Premio Nobel de Física, que se le concedió en 1921 lo fue exclusivamente «por sus trabajos sobre el movimiento browniano y su interpretación del efecto fotoeléctrico». En 1909, inició su carrera de docente universitario en Zurich, pasando luego a Praga y regresando de nuevo a Zurich en 1912 para ser profesor del Politécnico, en donde había realizado sus estudios. En 1914 pasó a Berlín como miembro de la Academia de Ciencias prusiana. El estallido de la Primera Guerra Mundial le forzó a separarse de su familia, por entonces de vacaciones en Suiza y que ya no volvió a reunirse con él.
Contra el sentir generalizado de la comunidad académica berlinesa, Einstein se manifestó por entonces abiertamente antibelicista, influido en sus actitudes por las doctrinas pacifistas de Romain Rolland. En el plano científico, su actividad se centró, entre 1914 y 1916, en el perfeccionamiento de la teoría general de la relatividad, basada en el postulado de que la gravedad no es una fuerza sino un campo creado por la presencia de una masa en el continuum espacio-tiempo. La confirmación de sus previsiones llegó en 1919, al fotografiarse el eclipse solar del 29 de mayo; The Times lo presentó como el nuevo Newton y su fama internacional creció, forzándole a multiplicar sus conferencias de divulgación por todo el mundo y popularizando su imagen de viajero de la tercera clase de ferrocarril, con un estuche de violín bajo el brazo.
Durante la siguiente década, Einstein concentró sus esfuerzos en hallar una relación matemática entre el electromagnetismo y la atracción gravitatoria, empeñado en avanzar hacia el que, para él, debía ser el objetivo último de la física: descubrir las leyes comunes que, supuestamente, habían de regir el comportamiento de todos los objetos del universo, desde las partículas subatómicas hasta los cuerpos estelares. Tal investigación, que ocupó el resto de su vida, resultó infructuosa y acabó por acarrearle el extrañamiento respecto del resto de la comunidad científica.
A partir de 1933, con el acceso de Hitler al poder, su soledad se vio agravada por la necesidad de renunciar a la ciudadanía alemana y trasladarse a Estados Unidos, en donde pasó los últimos veinticinco años de su vida en el Instituto de Estudios Superiores de Princeton, ciudad en la que murió el 18 de abril de 1955.
Einstein dijo una vez que la política poseía un valor pasajero, mientras que una ecuación valía para toda la eternidad. En los últimos años de su vida, la amargura por no hallar la fórmula que revelase el secreto de la unidad del mundo hubo de acentuarse por la necesidad en que se sintió de intervenir dramáticamente en la esfera de lo político. En 1939, a instancias de los físicos Leo Szilard y Paul Wigner, y convencido de la posibilidad de que los alemanes estuvieran en condiciones de fabricar una bomba atómica, se dirigió al presidente Roosevelt instándole a emprender un programa de investigación sobre la energía atómica.
Luego de las explosiones de Hiroshima y Nagasaki, se unió a los científicos que buscaban la manera de impedir el uso futuro de la bomba y propuso la formación de un gobierno mundial a partir del embrión constituido por las Naciones Unidas. Pero sus propuestas en pro de que la humanidad evitara las amenazas de destrucción individual y colectiva, formuladas en nombre de una singular amalgama de ciencia, religión y socialismo, recibieron de los políticos un rechazo comparable a las críticas respetuosas que suscitaron entre los científicos sus sucesivas versiones de la idea de un campo unificado.
ESTE ES UN BREVE RESUMEN DE LA VIDA DE EINSTEIN. APARECEN MUCHOS DATOS. PERO, AL IGUAL QUE EN LA BIOGRAFÍA DE OTRAS GRANDES CELEBRIDADES, FALTA UNO: EINSTEIN ERA EPILÉPTICO.
Biografía extraída de: biografiasyvidas.com
viernes, 30 de enero de 2009
"Somos epilépticos" está creciendo
Somos epilépticos está trabajando en la mejora de sus servicios.
Somos epilépticos (blogspot), que nació a finales de 2008, tiene previsto crear una página web, a parte del blog, en la que se hable de la epilepsia con claridad y el máximo respeto, siguiendo así la filosofía propia de "Somos epilépticos: la epilepsia contada por un chico epiléptico de 18 años".
La nueva web actualmente se encuentra en proceso de edición, en cuanto esté acabada se comunicará la dirección de la página en este blog.
Gracias.
__________
Somos epilépticos está creciendo, por eso, ahora más que nunca, necesitamos tu colaboración. Si tienes cualquier sugerencia para el nuevo proyecto web de Somos epilépticos, no lo dudes y escríbenos un e-mail a: somosepilepticos@gmail.com
Somos epilépticos (blogspot), que nació a finales de 2008, tiene previsto crear una página web, a parte del blog, en la que se hable de la epilepsia con claridad y el máximo respeto, siguiendo así la filosofía propia de "Somos epilépticos: la epilepsia contada por un chico epiléptico de 18 años".
La nueva web actualmente se encuentra en proceso de edición, en cuanto esté acabada se comunicará la dirección de la página en este blog.
Gracias.
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viernes, 16 de enero de 2009
Test sobre la epilepsia
Con la intención de conocer un poquito más la epilepsia, hemos decidido publicar el siguiente listado de la Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia (AFEDE) donde hay afirmaciones verdaderas y falsas sobre la epilepsia. Debes decidir qué afirmaciones son verdaderas y cuales son falsas.
1.- Una crisis epiléptica se debe a una descarga anormal de las neuronas
2.-Todas las crisis epilépticas son iguales
3.-Durante una crisis epiléptica se pierde siempre el conocimiento
4.- Una causa muy frecuente de pérdida de Conocimiento es el síncope o lipotimia
5.- La mayoría de los niños que tienen convulsiones febriles no tienen epilepsia después
6.- El cerebro no sufre daño durante una crisis convulsiva normal
7.- La epilepsia es un síntoma de enfermedad mental o psiquiátrica
8.- Todas las personas pueden sufrir una crisis epiléptica bajo ciertas circunstancias
9.- La epilepsia comienza siempre antes de los 20 años
10.- La epilepsia está causada siempre por una lesión cerebral
11.- La probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia tenga epilepsia es muy baja
12.- Una persona puede tener epilepsia a pesar de que el electroencefalograma y la resonancia magnética cerebral sean normales
13.- Lo más importante para el diagnóstico de crisis epiléptica es la historia clínica
14.- El electroencefalograma produce electricidad que se aplica sobre la superficie de la cabeza
15.- En la epilepsia parcial, la resonancia magnética cerebral muestra siempre una lesión cerebral
16.-A todas las personas que han tenido una pérdida de conocimiento, es conveniente practicarles un electrocardiograma
17.- A una persona que tiene una crisis convulsiva hay que ponerle un objeto duro en su boca
18.- No es necesario llamar urgentemente al médico si una persona con epilepsia conocida tiene una crisis epiléptica normal
19.- Los fármacos antiepilépticos se tienen que tomar todos los días, más o menos a la misma hora
20.- En una persona que tenga una primera crisis espontánea, siempre hay que comenzar tratamiento para la epilepsia
21.- Cuando las crisis cesan al realizar tratamiento con fármacos, significa que la epilepsia se ha curado
22.- Los fármacos antiepilépticos, en general, no causan adicción
23.- El olvido de la medicación es una causa muy frecuente de crisis en personas con epilepsia bien controlada con el tratamiento
24.- Cuando se vomita dos horas después de tomar la medicación antiepiléptica, se debe tomar otra vez la misma dosis
25.- Todos los fármacos antiepilépticos sirven para tratar cualquier clase de epilepsia
26.- Cuando se toman antibióticos hay que dejar de tomar los fármacos antiepilépticos
27.- Si se notan efectos secundarios de la medicación, se debe consultar con el médico de cabecera o con el neurólogo lo antes posible
28.- Siempre que una persona con epilepsia tenga una crisis, debe tomar una dosis extra de medicación antiepiléptica
29.- Todos los personas con epilepsia tienen que tomar fármacos antiepilépticos toda su vida
30.- Es imprescindible medir el nivel plasmático de los fármacos antiepilépticos durante el tratamiento de la epilepsia
31.- Es necesario realizar análisis de sangre cada dos o tres meses a todas las personas que estén tomando fármacos antiepilépticos
32.- En general, si una persona no tiene crisis, el tratamiento no se modifica aunque el electroencefalograma esté alterado
33.- Si una mujer con epilepsia queda embarazada debe suspender el tratamiento antiepiléptico
34.- La mayoría de las mujeres tratadas con fármacos antiepilépticos pueden dar de mamar a sus hijos
35.- La mayoría de las personas con epilepsia tienen inteligencia normal
36.- La falta de sueño puede desencadenar crisis epilépticas en personas con epilepsia
37.- Las personas con epilepsia pueden tomar café y refrescos con cafeína con moderación
38.- La toma de bebidas alcohólicas puede provocar crisis en personas con epilepsia
39.- La mayoría de las personas con epilepsia dejan de tener crisis al iniciar el tratamiento
40.- Todas las personas con epilepsia que siguen teniendo crisis, tomando bien el tratamiento, se pueden operar de la epilepsia
41.- Se deben tomar medidas en los domicilios de las personas con crisis epilépticas, para evitar que se hagan daño
42.- La mayor parte de los niños con epilepsia pueden ir a una escuela normal
43.- La mayor parte de las personas con epilepsia pueden trabajar
44.- La mayoría de las personas con epilepsia son normales fuera de las crisis epilépticas
45.-Las personas con epilepsia no deben casarse ni tener hijos
46.- Es muy conveniente que las personas con epilepsia hagan deporte
47.- La mayoría de las personas con epilepsia no pueden usar ordenadores ni vídeo-juegos
48.- Para obtener el permiso de conducir se necesita llevar más de dos años sin crisis epilépticas
49.- Las personas con epilepsia son propensas a actos violentos
50.- La mayor parte de las personas con epilepsia pueden llevar una vida absolutamente normal
SOLUCIÓN. Frases verdaderas: 1, 4, 5, 6, 8, 11, 12, 13, 16, 18, 19, 22, 23, 27, 32, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 41, 42, 43, 44, 46 y 50. Las otras frases son falsas.
1.- Una crisis epiléptica se debe a una descarga anormal de las neuronas
2.-Todas las crisis epilépticas son iguales
3.-Durante una crisis epiléptica se pierde siempre el conocimiento
4.- Una causa muy frecuente de pérdida de Conocimiento es el síncope o lipotimia
5.- La mayoría de los niños que tienen convulsiones febriles no tienen epilepsia después
6.- El cerebro no sufre daño durante una crisis convulsiva normal
7.- La epilepsia es un síntoma de enfermedad mental o psiquiátrica
8.- Todas las personas pueden sufrir una crisis epiléptica bajo ciertas circunstancias
9.- La epilepsia comienza siempre antes de los 20 años
10.- La epilepsia está causada siempre por una lesión cerebral
11.- La probabilidad de que un hijo de una persona con epilepsia tenga epilepsia es muy baja
12.- Una persona puede tener epilepsia a pesar de que el electroencefalograma y la resonancia magnética cerebral sean normales
13.- Lo más importante para el diagnóstico de crisis epiléptica es la historia clínica
14.- El electroencefalograma produce electricidad que se aplica sobre la superficie de la cabeza
15.- En la epilepsia parcial, la resonancia magnética cerebral muestra siempre una lesión cerebral
16.-A todas las personas que han tenido una pérdida de conocimiento, es conveniente practicarles un electrocardiograma
17.- A una persona que tiene una crisis convulsiva hay que ponerle un objeto duro en su boca
18.- No es necesario llamar urgentemente al médico si una persona con epilepsia conocida tiene una crisis epiléptica normal
19.- Los fármacos antiepilépticos se tienen que tomar todos los días, más o menos a la misma hora
20.- En una persona que tenga una primera crisis espontánea, siempre hay que comenzar tratamiento para la epilepsia
21.- Cuando las crisis cesan al realizar tratamiento con fármacos, significa que la epilepsia se ha curado
22.- Los fármacos antiepilépticos, en general, no causan adicción
23.- El olvido de la medicación es una causa muy frecuente de crisis en personas con epilepsia bien controlada con el tratamiento
24.- Cuando se vomita dos horas después de tomar la medicación antiepiléptica, se debe tomar otra vez la misma dosis
25.- Todos los fármacos antiepilépticos sirven para tratar cualquier clase de epilepsia
26.- Cuando se toman antibióticos hay que dejar de tomar los fármacos antiepilépticos
27.- Si se notan efectos secundarios de la medicación, se debe consultar con el médico de cabecera o con el neurólogo lo antes posible
28.- Siempre que una persona con epilepsia tenga una crisis, debe tomar una dosis extra de medicación antiepiléptica
29.- Todos los personas con epilepsia tienen que tomar fármacos antiepilépticos toda su vida
30.- Es imprescindible medir el nivel plasmático de los fármacos antiepilépticos durante el tratamiento de la epilepsia
31.- Es necesario realizar análisis de sangre cada dos o tres meses a todas las personas que estén tomando fármacos antiepilépticos
32.- En general, si una persona no tiene crisis, el tratamiento no se modifica aunque el electroencefalograma esté alterado
33.- Si una mujer con epilepsia queda embarazada debe suspender el tratamiento antiepiléptico
34.- La mayoría de las mujeres tratadas con fármacos antiepilépticos pueden dar de mamar a sus hijos
35.- La mayoría de las personas con epilepsia tienen inteligencia normal
36.- La falta de sueño puede desencadenar crisis epilépticas en personas con epilepsia
37.- Las personas con epilepsia pueden tomar café y refrescos con cafeína con moderación
38.- La toma de bebidas alcohólicas puede provocar crisis en personas con epilepsia
39.- La mayoría de las personas con epilepsia dejan de tener crisis al iniciar el tratamiento
40.- Todas las personas con epilepsia que siguen teniendo crisis, tomando bien el tratamiento, se pueden operar de la epilepsia
41.- Se deben tomar medidas en los domicilios de las personas con crisis epilépticas, para evitar que se hagan daño
42.- La mayor parte de los niños con epilepsia pueden ir a una escuela normal
43.- La mayor parte de las personas con epilepsia pueden trabajar
44.- La mayoría de las personas con epilepsia son normales fuera de las crisis epilépticas
45.-Las personas con epilepsia no deben casarse ni tener hijos
46.- Es muy conveniente que las personas con epilepsia hagan deporte
47.- La mayoría de las personas con epilepsia no pueden usar ordenadores ni vídeo-juegos
48.- Para obtener el permiso de conducir se necesita llevar más de dos años sin crisis epilépticas
49.- Las personas con epilepsia son propensas a actos violentos
50.- La mayor parte de las personas con epilepsia pueden llevar una vida absolutamente normal
SOLUCIÓN. Frases verdaderas: 1, 4, 5, 6, 8, 11, 12, 13, 16, 18, 19, 22, 23, 27, 32, 34, 35, 36, 37, 38, 39, 41, 42, 43, 44, 46 y 50. Las otras frases son falsas.
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
sábado, 10 de enero de 2009
viernes, 9 de enero de 2009
No fue culpa de la epilepsia
Con motivo del fallecimiento hace unos días de Jett, el hijo del actor John Travolta, desde Somos epilépticos queremos dejar claro que, aunque el joven sufría una epilepsia aguda, su muerte fue producida, según algunos medios, por un golpe producido al caerse en la bañera, y no por un ataque epiléptico como han dicho otros medios de comunicación. Desde Somos epilépticos lamentamos la muerte de Jett.
Aprovechamos la ocasión para recordar que siempre es conveniente que quién tiene epilepsia no cierre la puerta del cuarto de baño cuando esté tomando una ducha o un baño.
Artículos relacionados: 9-01-09. www.travolta.com
John Travolta escribe una carta de agradecimiento en su web. (Inglés)
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
Aprovechamos la ocasión para recordar que siempre es conveniente que quién tiene epilepsia no cierre la puerta del cuarto de baño cuando esté tomando una ducha o un baño.
Artículos relacionados: 9-01-09. www.travolta.com
John Travolta escribe una carta de agradecimiento en su web. (Inglés)
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
martes, 6 de enero de 2009
Epilepsia y trabajo
No existe una legislación específica que proteja a los epilépticos en el trabajo y, de hecho, se sabe que la mitad de las personas que se encuentran en edad laboral y padecen epilepsia tienen problemas de desempleo, y que la tercera parte de los epilépticos tiene dificultades para conseguir un empleo.
Entre el 70 y el 80% de los pacientes afectados de epilepsia pueden desarrollar una actividad laboral normal. Pese a ello, tienen grandes dificultades para encontrar un empleo estable si su condición es conocida.
En España, la legislación en este aspecto es bastante permisiva, pero no se encuentra una actitud paralela a nivel del empleador. Una de las causas que contribuye a ello es la creencia de que las crisis son siempre muy frecuentes y de que los accidentes y las bajas por enfermedad pueden ser altos. Sin embargo, hoy día está demostrado que el absentismo laboral de los epilépticos es inferior al de otras enfermedades crónicas, por ejemplo las respiratorias, e incluso menor que el de la población general; también que la frecuencia de las crisis está limitada - cuando no perfectamente controlada- en ese 70 a 80% referido, y que la accidentabilidad es similar a la de cualquier grupo control.
Pese a que la mayoría de los epilépticos no requiere ayuda especial para ser laboralmente activos, las barreras legales para la obtención de un empleo se establecen según los países, afectando en general a determinadas profesiones (conductores de vehículos públicos, pilotos de aviación, marina mercante y ejército). Con respecto a la exención del servicio militar obligatorio, esta situación no debería haber figurado documentalmente, por el perjuicio que pueden suponer para la obtención de un empleo. Existen también limitaciones para desarrollar trabajos con cierto peligro por el tipo de maquinaria utilizada o por la permanencia en lugares peligrosos o cerca del agua, aparatos de alta tensión, líquidos tóxicos, combustibles, etc.
Estos problemas plantean un hecho real: ¿se debe revelar que se es epiléptico? Y, en caso afirmativo, ¿a quién?. Es evidente que en muchos casos el silencio es la actitud que va a adoptar el propio interesado mientras la comunidad no limite más que lo justo en su inserción laboral.
Existen una serie de principios básicos para favorecer el empleo del epiléptico: implican una adecuada información al empleador respecto a que las crisis pueden ser controladas en la mayor parte de los casos, aunque sólo una minoría de ellas ocurre durante la actividad laboral, a que la medicación - correctamente prescrita- no provoca efectos secundarios que incidan sobre el trabajo, y a que el número de actividades laborales limitantes es bajo, como antes hemos señalado. En todo caso, el patrono debe considerar separadamente las aptitudes laborales y la coexistencia de la epilepsia, siendo obligación de los servicios médicos de empresa el determinar las limitaciones a la actividad. A pesar de todo ello, el problema de la incapacitación laboral del epiléptico sigue existiendo, pues la epilepsia se considera como una causa de incapacidad laboral absoluta, y queda la duda, como en muchas otras incapacidades, de si el paciente epiléptico puede efectuar otro tipo de trabajo o no.
Existe una Comisión para el Empleo, de la Liga Internacional para la Epilepsia, que ha elaborado unos principios relativos al empleo de los epilépticos, los cuáles, en líneas generales, les indican a los patronos algunos aspectos de los problemas sanitarios, haciendo hincapié en que muchos epilépticos tienen limitadas crisis a lo largo de su vida y que, en la mayor parte de los casos, la repetición de las crisis se puede evitar con un tratamiento adecuado, no interfiriendo la enfermedad ni la medicación, salvo en una minoría de casos, con la realización adecuada del trabajo habitual. Un trabajador, tras sufrir una primera crisis, necesita apoyo psicológico y educación sobre la epilepsia, con lo que conseguirá su normal adaptación social y recuperar la confianza en sí mismo. La condición de epiléptico no requiere un tipo de seguro laboral distinto del de los demás empleados. En cuanto a la capacitación para un trabajo determinado, si el paciente posee capacidad y experiencia para él mismo, ésta debe asumirse, independientemente del diagnóstico clínico, salvo para aquellos casos en los que el riesgo para el trabajador o sus compañeros se vea directamente afectado por la posibilidad de una crisis.
Fuente: AAEB (Asociación Amigos Epilépticos de Badalona). www.amigosepilepticos.org
Para opiniones o comentarios: somosepilepticos@gmail.com
Entre el 70 y el 80% de los pacientes afectados de epilepsia pueden desarrollar una actividad laboral normal. Pese a ello, tienen grandes dificultades para encontrar un empleo estable si su condición es conocida.
En España, la legislación en este aspecto es bastante permisiva, pero no se encuentra una actitud paralela a nivel del empleador. Una de las causas que contribuye a ello es la creencia de que las crisis son siempre muy frecuentes y de que los accidentes y las bajas por enfermedad pueden ser altos. Sin embargo, hoy día está demostrado que el absentismo laboral de los epilépticos es inferior al de otras enfermedades crónicas, por ejemplo las respiratorias, e incluso menor que el de la población general; también que la frecuencia de las crisis está limitada - cuando no perfectamente controlada- en ese 70 a 80% referido, y que la accidentabilidad es similar a la de cualquier grupo control.
Pese a que la mayoría de los epilépticos no requiere ayuda especial para ser laboralmente activos, las barreras legales para la obtención de un empleo se establecen según los países, afectando en general a determinadas profesiones (conductores de vehículos públicos, pilotos de aviación, marina mercante y ejército). Con respecto a la exención del servicio militar obligatorio, esta situación no debería haber figurado documentalmente, por el perjuicio que pueden suponer para la obtención de un empleo. Existen también limitaciones para desarrollar trabajos con cierto peligro por el tipo de maquinaria utilizada o por la permanencia en lugares peligrosos o cerca del agua, aparatos de alta tensión, líquidos tóxicos, combustibles, etc.
Estos problemas plantean un hecho real: ¿se debe revelar que se es epiléptico? Y, en caso afirmativo, ¿a quién?. Es evidente que en muchos casos el silencio es la actitud que va a adoptar el propio interesado mientras la comunidad no limite más que lo justo en su inserción laboral.
Existen una serie de principios básicos para favorecer el empleo del epiléptico: implican una adecuada información al empleador respecto a que las crisis pueden ser controladas en la mayor parte de los casos, aunque sólo una minoría de ellas ocurre durante la actividad laboral, a que la medicación - correctamente prescrita- no provoca efectos secundarios que incidan sobre el trabajo, y a que el número de actividades laborales limitantes es bajo, como antes hemos señalado. En todo caso, el patrono debe considerar separadamente las aptitudes laborales y la coexistencia de la epilepsia, siendo obligación de los servicios médicos de empresa el determinar las limitaciones a la actividad. A pesar de todo ello, el problema de la incapacitación laboral del epiléptico sigue existiendo, pues la epilepsia se considera como una causa de incapacidad laboral absoluta, y queda la duda, como en muchas otras incapacidades, de si el paciente epiléptico puede efectuar otro tipo de trabajo o no.
Existe una Comisión para el Empleo, de la Liga Internacional para la Epilepsia, que ha elaborado unos principios relativos al empleo de los epilépticos, los cuáles, en líneas generales, les indican a los patronos algunos aspectos de los problemas sanitarios, haciendo hincapié en que muchos epilépticos tienen limitadas crisis a lo largo de su vida y que, en la mayor parte de los casos, la repetición de las crisis se puede evitar con un tratamiento adecuado, no interfiriendo la enfermedad ni la medicación, salvo en una minoría de casos, con la realización adecuada del trabajo habitual. Un trabajador, tras sufrir una primera crisis, necesita apoyo psicológico y educación sobre la epilepsia, con lo que conseguirá su normal adaptación social y recuperar la confianza en sí mismo. La condición de epiléptico no requiere un tipo de seguro laboral distinto del de los demás empleados. En cuanto a la capacitación para un trabajo determinado, si el paciente posee capacidad y experiencia para él mismo, ésta debe asumirse, independientemente del diagnóstico clínico, salvo para aquellos casos en los que el riesgo para el trabajador o sus compañeros se vea directamente afectado por la posibilidad de una crisis.
Fuente: AAEB (Asociación Amigos Epilépticos de Badalona). www.amigosepilepticos.org
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